ЭпиЦентр

История успеха Елены

Для меня Альмира - второй ребенок. Старшей дочери, Насте, 15 лет, она родилась здоровой. Для Альфрита, моего мужа, Альмира - первенец, долгожданный, запланированный. Так сложилось, что Альмира появилась на свет на 2 месяца раньше - крооохотный такой человечек, 1,5 кг веса и всего 40 см роста. Папина ладонь была больше ее малюсенькой спины ?. Страшно было... лежала она в кювезе, малюсенькая, такая беззащитная, вся в проводочках..... Даже вспоминать не хочу, что нам тогда врачи говорили. Информации у нас тогда совсем не было: что делать, куда бежать, какие врачи, какие таблетки, какие последствия, что можно, что нельзя.... Но нам повезло, и после роддома Альмиру перевели в ГКБ №7. Благодарна судьбе за то, что попали именно туда: профессионалы и просто по-человечески отзывчивые люди. Низкий поклон Маренкову В.В., Жогину С.И., Бахоашвили Ю.Н., Макарову К.С. Уже в этой больнице сказали, что у Альмиры кисты в мозгу, что расположены кисты в местах, которые отвечают за работу ножек. И что последствия непредсказуемы: от негнущегося пальчика до тяжелой формы ДЦП. Выписали нас домой в ноябре месяце. Альмира весила 2,5 кг и ростом была 43 см. - как кукла бебиборн) Выписали с полезной информацией, контактами, советами.

И... все... поликлиничное и больничное обслуживание для инвалидов - это полный ужас. Ужас и хаос. Достаточно сказать, что я же нашим неврологам рассказывала о том, какие бесплатные возможности для реабилитации есть у моего ребенка в моем же районе... А они удивлялись... Или делали вид?.. А когда последний раз нас выписывали из ДГБ №18, то зав.отделением, вручавшая мне документы, даже не потрудилась сообщить, что у нас был контакт по ветрянке... Потом уже в выписке увидела. К счастью, пронесло.

В 6 месяцев после курса Кортексина - стимулятора, влияющего на работу головного мозга, - у нас начались приступы, обнаружили эпи-активность. Тут же нашли хорошего специалиста, записались. Платно. Зато быстро. Он подобрал нам препарат, по меркам эпи быстро, - через месяц приступы уже купировали. Но и этого срока хватило, чтобы у Альмиры произошел откат в развитии. В итоге переворачиваться Альмира начала около 8ми месяцев, ползать по пластунски - ближе к году.

Про методики реабилитации информацию я собирала по крупицам. Стационарное лечение в больницах меня не устраивало: из-за эпи многие процедуры были нам недоступны, а то, что предлагали - для нас было неэффективно. К тому же каждый раз оттуда какие-то болячки приносили: то простуду, то ротовирус. Амбулаторное бесплатное лечение у нас ограничено - 1 раз в квартал по 2 недели. Я вместе со своей мамой рыскала в интернете, общалась с мамочками в больницах. В общем, сами бегали, узнавали, искали, пробовали... В итоге остановились на плавании, иглорефлексотерапии и Войта с зарубежными специалистами. Все - платно. 

Потом также через больничные же знакомства случайно узнала про группу fb "Мой ребенок - эпилептенок", где можно было записаться на бесплатную арт-терапию. Вот с первого занятия арт-терапией и началось мое замечательное знакомство с «Эпицентром» :) Спокойная дружелюбная обстановка и жизнерадостные мамочки располагают к общению :) Быстро втянулась в деятельность «Эпицентра»: помогала в организации различных мероприятий, готовила презентации, искала благотворителей для их проведения, поставщиков, договаривалась о скидках. Я сейчас пишу и понимаю, что в «Эпицентре»-то я не больше полугода.... А столько мероприятий было: арт-терапия, сенсорная комната, Фельденкрайз, новогодние праздники, игровая терапия, обучение в «Благосфере», проект «Дети Ван Гога».... Как будто целая вечность прошла)

«Эпицентр» - это прекрасная площадка для обмена опытом, отзывами, информацией о различных методиках реабилитации и просто для человеческого общения. В «Эпицентре» узнала про метод фельденкрайз. Была возможность пообщаться с родителями, послушать реальные отзывы. После занятий с Эрезом Пилзом стала поклонницей этой методики - уже после первых занятий у нас стали свободнее двигаться руки, уменьшилась спастика. А еще «Эпицентр» - это огромное количество бесплатных занятий! И все силами мам-волонтеров, небольших грантов и неравнодушных людей. Теперь мы и дома рисуем регулярно) Альмире очень нравится! Отлично тренируется внимание, усидчивость, моторика. Счастлива, что случай свел меня с учредителем «Эпицентра» - Ольгой. Это - зажигалочка, которая никому не дает тухнуть ? С нетерпением жду запуска нашего общего проекта «Дети Ван Гога». Желаю «Эпицентру» процветания, новых проектов, а всем его подопечным - здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!